Að LIFA með krabbamein …

Ágætu þið, – sem hafið tíma og/eða áhuga til að lesa.  Mig langar að segja ykkur örlítið frá minni reynslu að LIFA með krabbamein.  Ég skrifa LIFA með stórum stöfum,  því að það skiptir nefnilega miklu máli að lifa á meðan við höfum líf. –

Fyrir þau sem ekki vita, þá var skorinn af vinstri öxl „grunsamlegur“ fæðingarblettur í desember 2008.  –  Hann reyndist vera sortuæxli svo ég þurfti að fara í aðra aðgerð, þar sem  meira var tekið, og góðu fréttirnar í það skiptið var að brúnir voru hreinar – og búið að taka allt sem hét krabbamein í burtu. –

Tíminn leið og beið og ég var næstum búin að gleyma að ég hefði nokkurn tímann lent í þessu og skv. „bókinni“ – átti ég að vera laus við þetta svona 99 prósent líklega – eða svo. Þess vegna kom það bæði læknum og sjálfri mér á óvart þegar að um jólin 2014, greindist ég með sortuæxli í tveimur eitlum í hálsi.  – Ég fann þá sjálf, enda orðnir býsna stórir.   Ég fór í alls konar skanna – og meira að segja í jáeindaskanna í Danmörku,  sem staðfestu að meinið var (sem betur fer) einungis í þessum tveimur eitlum – og þeir skornir í burtu í febrúar 2015.   Sumarið 2015 fór ég svo í geislameðferð,  til að freista þess að reyna að hindra útbreiðslu.   Ég er með krabbamein á 3. stigi (af 4)  Þessi stig fara ekki til baka, þó krabbameinið sé skorið burt.  Þegar það er komið einu sinni í eitla – er það komið á 3. stig.

(Þetta er ekki læknisfræðilegt blogg,  bara sem ég er búin að upplýsast um í gegnum veikindin).

Melanoma, eða sortuæxli er mjög óútreiknanlegt,  – eins og sést á þessu dæmi mínu, svo ég er (eins og allir aðrir í raun)  algjörlega í óvissu um hvað verður.

Það sem er gert er að ég er í eftirliti,  þar sem ég fer í tölvusneiðmynd af kroppnum líffærum o.svol.   2 x á ári.   Hjá mér er það ca. október og apríl.  Svo fer ég í segulómun af höfði einu sinni á ári og fór síðast í júní.    Ég fór í beinaskanna í byrjun október vegna verkja í bringubeini – og reyndar var ég sett í tölvusneiðmyndaskannann líka þar sem eitthvað sást sem var ógreinilegt,  – en sem betur fer voru það ekki meinvörp,  heldur einhver bólga – eða gigt í beininu. –  Ekki mjög alvarlegt þó það sé samt eitthvað sem truflar stundum.

Málið er að með mig,  og eflaust flest sem greind eru með krabbamein,  að ef ég finn einhverja verki – er þreytt, eða eitthvað „óvenjulegt“ er að gerast kroppnum, spyr ég mig alltaf:  „Ætli þetta sé krabbinn að taka sig upp?“ ..  Og þá (hversu æðrulaus sem ég vil vera) byrjar ímyndunarveikin og ég fer að hugsa:  „Hvað svo og hvað ef?“…  Ég upplifi þetta ekki sem kvíða,  bara gífurlega mikla ofhugsun.   Ég get alveg látið eins og mér sé alveg sama,  en þá væri ég að ljúga. –

Það sem ég vil síst gera er að „triggera“ að allt fari í gang á ný,  og því vil ég gjarnan hafa svolítið gaman af LÍFINU,   gera skemmtilega hluti,  – og segi stundum að ég vilji losna við allt „bull-shit“ ..  smámunasemi er leiðinleg og ég vil helst ekki taka þátt í henni. –

Það sem þetta gerir fyrir mig – að lifa með þetta – er að ég vil lifa heiðarlega og koma heiðarlega fram.   OG ég læt ekki kúga mig á neinn hátt.  –  Ég hef hlustað á konu sem heitir Anita Moorjani – sem náði „radical remission“ eða fullkomnum bata frá krabbameini sem var komið á 4. stig.   Hún „dó“ eiginlega – en kom aftur.  Þegar hún kom aftur fullyrti hún að það sem mikilvægast væri í þessu lífi væri að „BE WHO YOU REALLY ARE“   eða vera sú – eða sá – sem þú raunverulega ert.    Það sem geri okkur veik – sé m.a. þegar við þurfum að bæla okkur sjálf – og ekki geta sagt hug okkar o.fl.   Ég ætla ekki að fara dýpra í sögu Anitu hér,  – en þetta skiptir máli:  „Að vera ekki hrædd við að vera við sjálf“…

Partur af því að vera „ÉG SJÁLF“  er að vera opinská og segja frá mér og mínum.  Sumum finnst nóg um,  en það eru „sumir“ en ekki ég 😀 ..

Ég veit líka alveg – að þegar ég er opinská og segi frá mínum raunum, ófullkomleika eða vanda, – eins og ég gerði á námskeiðunum mínum,   þá tengi ég betur við fullt af fólki – sem sumt er að bæla með sér eitthvað hvernig það er.

Ég trúi því að einmanaleikinn sé stærsti sjúkdómurinn.  En munum að það að vera einn þýðir ekki alltaf einmanaleiki.  –  Stundum erum við einmana í hópi – í hjónabandi eða á vinnustað. –  Ef við erum ekki í góðri tengingu við aðra,  nú eða við okkur sjálf.  Ef við erum ekki við sjálf,  eða í gervitengingu við fólk,  þá kannski verðum við einmana.

Það er ekki alltaf auðvelt að koma „út úr skápnum“ sem við sjálf,  því sumt fólk vill að við séum eins og við vorum,   því það er þægilegra fyrir það.   Þetta á stundum við fjölskyldur þar sem vond leyndarmál eru haldin og allir eru að þykjast – þóknast og geðjast.   Eða einhvern veginn svoleiðis…

En komum aftur að því að LIFA með krabbamein. –   Ég fékk þær dásemdar fréttir í dag  (föstudag 4. nóv. )  að „allt væri eðlilegt“ en ég var í tölvusneiðmyndatæki fyrir viku síðan.   –   Þrátt fyrir þessa vitneskju frá Anita Moorjani að vera ekki hrædd o.s.frv. –   er alltaf smá undirliggjandi, þetta – (eins og áður sagði)   „Hvað ef?“ ..

Kannski dregur þetta úr mér orku á meðan þessu „skannatímabili“ stendur,  en nú eru næstu sex mánuðir  fríir og ég þarf ekkert að pæla í niðurstöðum o.fl.

Sl. fimmtudag kynnti ég mig fyrir eldri borgurum í Skálholtsprestakalli,   þar sem ég er að starfa sem sóknarprestur (fyrsta konan júhú) í prestakallinu!  –  Ég sagði frá fjölskyldunni minni – og sagði frá fyrri störfum og svo menntun.   Að lokum þá sagði ég líka frá því að ég hefði misst marga á ævinni  – og þar á meðal væri  föðurmissir þegar ég var aðeins sjö ára gömul,  og einnig að dóttir mín hefði látist þegar hún var í blóma lífsins.  –

Ég teldi það að þessi lífsreynsla mín gerði mig að betri presti,   ef eitthvað væri.    Einn af eldri borgurunum komu til mín eftir stundina í kirkjunni og þakkaði mér fyrir að segja frá þessu, þetta væri hans reynsla.   Þarna tengdum við strax.  Ég hefði getað sagt einungis frá menntun og störfum,  sem hljómar voða „flott“ .. en ég væri kannski fjarlægari þessum sóknarbörnum?    Það hafa allir reynt eitthvað og þess vegna tel ég mikilvægt að við segjum frá.  Berum ekki „harminn í hljóði“ .. eins og þótti mikil dyggð hér áður.   Tek það þó fram að við erum misjöfn,  og ef það er einhvers sanna sjálf að bera harm sinn í hljóði þá set ég ekki út á það.    Bara mikilvægt að bæla ekki það sem þarf að koma út.

Enn er ég að tala um líf með krabbamein. –   Já, lífið er bara eins hjá mér,  ÞÓ ég sé með krabbamein.   Ég þarf ekki að vera á lyfjum vegna þess,    – þetta er bara í dvala.  Ég lifi með því eins og ég lifi með dótturmissinum.    Lífið verður aldrei  eins eftir það að hún fór – og lífið eftir krabbameinsgreiningu verður aldrei eins.

Mágkona mín er líka með krabbamein – og það á 4. stigi.   Það er lengra gengið og hún þarf að mæta í eftirlit á þriggja mánaða fresti.  Það minnir því tíðar á sig,  en hún er meistari og fyrirmynd mín í að lifa með þennan sjúkdóm.   –  Hún er að vinna á leikskóla í Danmörku og hefur haldið því áfram, –   en þau  eru líka einstaklega „dugleg“ að ferðast á skemmtilega staði,  og NJÓTA lífsins.     LIFA lífinu.   Bróðir minn dekrar við sína konu,  eldar fyrir hana hollustumat –  býr til djúsa og þau pæla mikið í næringu og fleira.   Þó ekki þannig að það séu öfgar.   Það er SVO mikilvægt að eiga góða að,  það þekkja allir og extra mikilvægt þegar á reynir.  Ég trúi að það geti hreinlega skipt sköpum.    Ég er þeirrar gæfu aðnjótandi að eiga góðan lífsfélaga og yndisleg börn og nána fjölskyldu.   ÞAÐ skiptir máli.   Það skiptir líka máli að það séu til samtök eins og LJÓSIÐ þar sem fólk getur átt samtal – fengið stuðning og hvatningu.   Þangað leitaði ég mikið fyrst eftir greiningu,  og stundum langar mig meira.   Til dæmis til að hitta fólk á svipaðri leið og ég.

Eftir jólin 2012 –  þegar stelpan mín fór,  hélt ég að ég myndi aldrei geta litið glaðan dag á ný.   Hélt ég gæti ekki LIFAÐ.   Að sama skapi  eftir jólin 2014,   hélt ég að allt væri búið –  að ég ætti bara að fara að nýta tímann til að kveðja og ég gæti ekki LIFAÐ,  en viti menn,   það er komið árið 2016  og það eru að koma enn ein jólin ..  jólin 2016 og ég ætla að LIFA lífinu lifandi,  og svo eru það öll aðventukvöldin og jólamessurnar og allt! –  Já, þetta er líf með krabbamein!    Það er ekkert endilega svo frábrugðið öðru lífi,  en bara dýpra og kannski þakklátara líf,  vegna þess að við vitum að það getur brugðið til beggja vona.

Ég á þrjú barnabörn sem ég elska svakalega mikið! –  Tvö þeirra eru börn sem hafa ekki mömmu til að knúsa,  vegna þess að hún fór á undan. – Þau eiga mjög góðan pabba og föðurömmu og afa.   En þessari móðurömmu er mjög umhugað að vera til staðar fyrir börnin – og þá ekki síst sem fyrirmynd í gleði og æðruleysi og að sýna þeim hvernig við LIFUM vel  á meðan líf varir. –  Ég held það sé það besta sem ég get gert við mínar aðstæður.    Ég mun ekki lifa í fýlu,  það er ekki í boði!

Lifum lífinu lifandi á meðan við höfum líf – með eða án krabbameins.   Elskum, njótum og tengjumst  – sjálfum okkur og öðrum.

Höfum gaman ..

576564_10201271695448183_1150755238_n

 

 

Auglýsingar

Færðu inn athugasemd

Skráðu umbeðnar upplýsingar að neðan eða smelltu á smámynd til að skrá þig inn:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Breyta )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Breyta )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Breyta )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Breyta )

Tengist við %s