Hjálpið okkur að „lifa lífinu“ ….

Ég er mikil talskona þess að lifa lífinu lifandi.  –  Til þess þarf ég og við öll að hafa þokkalega heilsu,  eins og kostur er.

Við þurfum að bera ákveðna ábyrgð á okkar heilsu, – öll.

Gott heilbrigðiskerfi er líka grundvallandi fyrir góða heilsu,  – að hægt sé að treysta ákveðnu utanumhaldi og eftirliti þegar á reynir – og þegar við viljum viðhalda góðri heilsu.

Hér ætla ég sérstaklega að ræða um krabbameinseftirlit.   

Engin/n sem greinst hefur með krabbamein vill þurfa að hafa áhyggjur að hann eða hún gleymist í kerfinu eða verði sett/ur út í kuldann.   Það eru til ákveðnar reglur, eða viðmið sem farið er eftir,  eða réttara sagt á að fara eftir þegar kemur að eftirliti með krabbameinssjúklingum.

Mitt krabbamein er kallað sortumein eða melanoma.  Það flokkast sem húðkrabbamein,  en það getur – eins og annað krabbamein borist í eitla og önnur líffæri.   Sortumein er mjög „óútreiknanlegt“  krabbamein.

Því fékk ég því miður að kynnast – en mitt byrjaði sem sakleysislegur fæðingablettur á öxl sem var fjarlægður 2008, – og ég fór aldrei í skanna eða neitt dýpra eftirlit eftir að hann var fjarlægður  því það átti ekki að þurfa.   Ég fór aðeins í húðtékk.

Það kom því bæði mér og læknum á óvart – þegar að ég greindist með sortumein í eitlum í desember 2014. –  en þá fann ég reyndar sjálf fyrir bólgnum eitlum.     Ég fór í ástungu – skanna – viðtöl – jáeindaskanna til Danmerkur – aðgerð þar sem eitlarnir voru fjarlægðir og svo í 25 skipti í geisla,  til að reyna að hindra frekari útbreiðslu. –   Eftir geislameðferð fór ég í skanna,  og sem betur fer reyndist allt neikvætt.  (Þegar reynist neikvætt þegar kemur úr skanna er það s.s. jákvætt fyrir sjúklinginn  🙂  eða þýðir að ekkert mein finnst).

Þetta gekk s.s. allt stórslysalaust,  en vissulega lenti ég í ýmsum töfum vegna verkfalla og fleiri atriða sem skipta ekki máli hér.    Ég fór s.s. síðast í skanna um miðjan september – skv. hefðbundnu eftirliti.

Svo fara málin að vandast.   Í stað þess að krabbameinsdeildin kalli mann inn til eftirlits,  þá þarf sjúklingur að fylgjast með sínu eftirliti og biðja um það sjálfur  (það er mín reynsla).   Ég hafði samband við krabbameinsdeild – en var vísað á húðlækni    Ég komst loksins að hjá húðlækninum mínum sem er sérfræðingur hvað sortuæxli varðar,  sl. föstudag,   – hann tók af skarið – þó hann sé á einkastofu og pantaði fyrir mig segulómun á heila  og síðan tölvusneiðmynd af svæðinu frá hálsi og niður.    Ég er enn að bíða eftir að vera kölluð inn og það eru komnir sjö mánuðir frá síðasta tékki.    Skv. bókinni eru þetta 3-6 mánuðir,  og skv. fólki  sem ég hef rætt við í grúppu á facebook,  sem heitir „Melanoma connections“  eru allir sem eru með sortuæxli á 3. stigi í alls konar tékki  a.m.k. á 6 mánaða fresti og flestir á 3 mánaða.    Þeir þurfa ekki að „grátbiðja“ um það.

Í Danmörku er það þannig – a.m.k. á Rigshospitalet í Kaupmannahöfn,   að þegar sjúklingur er búinn að fá niðurstöðu úr síðustu rannsókn fær hann bókaðan tíma í þá næstu og þarf ekki að hafa áhyggjur  (ofan á aðrar áhyggjur)  að hann gleymist eða sé settur út i kuldann.

Vegna þess að ég fór að tjá mig um þetta á netinu,  – fékk ég sögur fólks sem var að lenda í svipuðum pakka og ég.  – Eitt var svo alvarlegt að konan fór í tékk og krabbameinið, en það var einmitt líka sortuæxli,  hafði komið aftur og þá meira en áður,   og þá var hún spurð:  „Af hverju komstu ekki fyrr?“ ..  Átti hún að ráða því???    Þessi kona og önnur sögðu mér frá því hvernig eftirliti með sortumeini var háttað á árum áður, og það var mun betra og skilvirkara. – Okkur hefur s.s. farið aftur.     Af hverju er ekki almennilegt kerfi á Íslandi  árið 2016 – og hvað eru stjórnvöld í velferðarríkinu Íslandi að hugsa? –   Hvar er skjólið utan um sjúklingana – ekki er það í Tortóla.   –   Þetta er svo mikil skömm,  og þetta kostar alveg hellings vanlíðan og óvissu, sem er algjörlega óþörf.

Við sem erum með krabbameinsgreiningu – viljum ekkert endilega vera að muna eftir því á hverjum degi.   En ef við þurfum að vera að berjast fyrir eftirliti og að fylgst sé með okkur,  þá erum við þvinguð til þess.

Ein þeirra sem hafði samband, – vissi að ég var að hafa hátt – og hún sagðist ekki kunna það né geta,  en var þakklát fyrir það að einhver gerði það.  Hversu margir eru þarna heima og bara bíða milli vonar og ótta að „kerfið“ muni eftir þeim,  eða verða þau bara skömmuð –  „Af hverju komstu ekki fyrr?“ ..

Jú við berum ábyrgð – en það er fáránlegt að við þurfum að standa í ímyndaðri röð fyrir utan krabbameinsdeild Landspítalans eins og fyrir utan skemmtistað – jafnvel með VIP kort – til að fá að komast í  „eðlilegt“ eftirlit.

Forgangsröðunin er fáránleg –  lögum þetta – ekki seinna en NÚNA! ..

Hjálpið okkur að lifa lífinu lifandi – það vilja allir.  Það er hundleiðinlegt að þurfa að hanga í röðinni og berja á dyrnar!!! ..  og þá að berjast fyrir eigin lífi,  vegna þess að það vita allir að eftirlit er til þess að greina fyrr ef að eitthvað er að taka sig upp aftur.  Því miður koma sumir of seint,  og það er ekki þeim að kenna.

Tek undir orð Kára Stefánssonar:  „Þjóðin á skilið mun betra heilbrigðiskerfi“ .. 

Þessari grein má deila sem víðast og best ef hún kemst til ráðamanna.   Þetta er ekki læknunum eða hjúkrunarfólki að kenna, þau eru upptekin – alveg yfir  haus í vinnu og álagi  – þetta er röng forgangsröðun stjórnenda og heilbirgðisyfirvalda, alveg  kolröng.

Hjálpumst að ..

 

 

Auglýsingar

5 hugrenningar um “Hjálpið okkur að „lifa lífinu“ ….

  1. Gangi þér vel elsku Jóhanna, þú ert hetja. Ég dáist að því hvað þú ert fús til að deila reynslu þinni og hjálpa öðrum.

  2. Takk Jóhanna! Þetta er auðvitað grafalvarlegt og hrikalega sorglegt! Vonandi að sem flestir opni augun og deili þessu, verst ef ákall Kára og þjóðarinnar er að drukkna í síðasta stórskandal! Krafan er að fá gríðarlegar fúlgur úr skattaskjólum heim til að reisa við heilbrigðiskerfið, þér og fjölmörgum öðrum til bjargar. Mínar bestu baráttu og batakveðjur til þín

  3. Sæl Jóhanna. Jóna heiti ég og bý í Skálholti ( bændabýlinu ). Því miður hef ég sömu sögu að segja og þú. Ég greindist með brjóstakrabbamein í apríl 2015 fór í lyfjameðferð og svo uppskurð í nóvember. Lenti semsagt í verkföllum og veseni en það var ekki verst. Allan tímann í lyfjameðferðinni var ég hálf utanveltu aldrei sami aðilli sem tók á móti mér í lyfjameðferð og altaf þurfti ég sjálf að segja alla söguna upp aftur og aftur. Gleymdist í kerfinu og eftir aðgerð gleymdist að senda upplýsingar á milli deilda og ég þurfti sjálf að finna út úr því var endalaust vísað milli manna og deilda. Þetta tók oft allan daginn og þar sem ég keyði á milli var þetta oft mjög þreytandi og ég upplifði mig sem annarsflokks þegn. Upplýsingarnar sem maður fékk voru líka oft mjög takmarkaðar. Maður er ringlaður og ekki með neina reynslu af heilbrigðiskerfinu þar sem ég hef verið mjög hraust. Í apríl átti ég svo að mæta í fyrsta tékk en hef ekki heyrt í neinum ennþá. Auðvita verður maður kvíðinn og óöruggur er ég samt ekki sú manngerð að leggjast í volæði þá verður að viðurkennast að það er oft grunt á því. Ég óska þér als hins besta og vonandi verður eitthvað gert til að laga heilbrigðiskerfið okkar svo aðrir lendi ekki í þessu sama.

Færðu inn athugasemd

Skráðu umbeðnar upplýsingar að neðan eða smelltu á smámynd til að skrá þig inn:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Breyta )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Breyta )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Breyta )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Breyta )

Tengist við %s